Este lunes, 26 de octubre, la fachada del Ayuntamiento de Alcázar de San Juan se iluminará de azul con motivo del Día nacional del daño cerebral sobrevenido. Esta acción se realiza a petición de ADACE CLM, la Asociación de daño cerebral sobrevenido de Castilla-La Mancha, que es una entidad sin ánimo de lucro cuya finalidad es ofrecer una atención profesional, integradora y participativa tanto a las personas afectadas de daño cerebral sobrevenido de Castilla-La Mancha como a sus familias con las que el Ayuntamiento colabora; en este caso llevando a cabo una de las acciones con las que la asociación quiere reivindicar la importancia de su presencia en la sociedad para recordar las necesidades de las personas y familias que sufren este daño.
MANIFIESTO DÍA NACIONAL DEL DAÑO CEREBRAL, 26 DE OCTUBRE DE 2020
EN UN CONTEXTO DIFÍCIL, SEGUIMOS CONSTRUYENDO DIGNIDAD
Hoy es 26 de octubre, Día Nacional del Daño Cerebral, y, como cada año, denunciamos que casi medio millón de personas con Daño Cerebral en España, más de 20.000 de ellas en Castilla-La Mancha, seguimos teniendo unas condiciones de vida muy difíciles.
A estas personas un ictus, un traumatismo craneoencefálico o un tumor cerebral --entre otras causas-- nos cambiaron por completo el mundo de manera súbita. En un instante nuestro día a día dio un vuelco radical. Nuestras relaciones, capacidades y preocupaciones nunca volvieron a ser las mismas. Tampoco para nuestras familias, porque una persona con Daño Cerebral es una familia con Daño Cerebral.
Por si esto fuera poco, el 2020 está siendo un año particularmente duro para nuestro colectivo. La pandemia del COVID-19 nos ha impactado de lleno. Durante los meses de Estado de Alarma, las 46 entidades que forman el Movimiento Asociativo de Daño Cerebral en España tuvimos que detener nuestra atención presencial.
Haciendo un gran esfuerzo adaptamos nuestras terapias al formato telemático, pero aun así era imposible igualar la calidad del trabajo presencial. Por ello, a las personas con Daño Cerebral y a sus familias se nos vino el mundo encima y dimos pasos atrás en nuestra rehabilitación. El rendimiento físico, cognitivo o del lenguaje se vio sumamente afectado, así como nuestro estado emocional.
Desde la llegada de la “nueva normalidad” la actividad ha podido retomarse presencialmente, cumpliendo al máximo las medidas sanitarias oportunas para que los centros de atención sean siempre entornos 100% seguros. No obstante, las nuevas olas de contagios que estamos viviendo en la actualidad hacen que el apoyo de las todas las Administraciones sea ahora más importante y necesario que nunca.
En este día, las 46 entidades que forman el Movimiento Asociativo del Daño Cerebral en España y las más de 11.000 familias representadas en él , debemos lograr que se ejerzan y se respeten los derechos de las personas con daño cerebral y sus familias, ya que cada vida salvada merece ser vivida con dignidad. Para ello, consideramos fundamental:
· Que se desarrolle e impulse una Estrategia Nacional de Atención al Daño Cerebral, y en Castilla-La Mancha una de carácter regional, que garanticen la máxima calidad de vida posible a cada persona con Daño Cerebral.
· Que se cree la categoría diagnóstica “Daño Cerebral”, aplicable en el momento del alta hospitalaria. Esta categoría debe contribuir a fijar necesidades y criterios de atención para continuar de manera óptima el proceso de rehabilitación funcional.
· Que se elabore un censo de personas con Daño Cerebral para así dimensionar los recursos necesarios para garantizar la calidad de vida e inclusión social de este colectivo.
· Que se incluya a la familia como parte beneficiaria del proceso de atención, y no sólo como parte colaboradora; con el objetivo de que ésta también reciba la información, formación y apoyo psicológico que se precisa durante todo el proceso.
· Que en los planes de atención sociales y sanitarios se contemplen las necesidades específicas de las personas con Daño Cerebral con mayor vulnerabilidad, como son las personas con daño cerebral severo, los menores con Daño Cerebral y las personas con alteraciones graves de la conducta; así como de sus familias.
Esperamos que este 26 de octubre, Día Nacional del Daño Cerebral, sirva para ayudar a poner de manifiesto la importancia de estas demandas y visibilizar tanto el colectivo del Daño Cerebral como sus necesidades de atención e inclusión social, especialmente vulneradas en un contexto como el actual.
Todas las entidades del Movimiento Asociativo de Daño Cerebral somos imprescindibles, porque la calidad de vida de las personas con Daño Cerebral y sus familias mejora gracias a nuestro trabajo y al esfuerzo de todos y todas.
Dado que una vida salvada merece ser vivida, sigamos construyendo dignidad.
