Con la actuación especial de Luis Muñoz

Indepf celebra en Campo de Criptana una gala solidaria centrada en la mujer manchega

Recaudaron fondos para Propionic Family Project con el fin de ayudar a las familias que padecen Acidemia Propiónica

El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) con sede en Campo de Criptana celebró anoche, en la Verbena Municipal, una gala solidaria a través de la cual se pretende, además de recaudar fondos para Propionic Family Project con el fin de ayudar a las familias que padecen Acidemia Propiónica, establecer una cultura de colaboración entre Indepf y las empresas comarcales.


La gala, denominada "Mujer manchega, mujer poco frecuente" contó con una mesa redonda que unió a seis mujeres criptansensesm, muchas de ellas relacionadas con los medios de comunicación, y la música del también criptanense Luis Muñoz, que cerró una gala que comenzó con un testimonio de un familiar de un afectado por una enfermedad poco frecuente y las intervenciones del director de Indepf, Jesús Meco y el alcalde de Campo de Criptana, Santiago Lázaro.

Ana Iris Simón, Ana Huertas, Nuria Villacañas, Ana López-Casero, María Manjavacas y María Zaragoza, moderadas por Blanca Fernández Lasquetty, fueron las protagonistas de esta mesa redonda en la que invitaron a la sociedad allí presente a reflexionar sobre la necesidad de invertir en investigación y atender las necesidades de pacientes y familias afectados por alguna de las enfermedades poco frecuentes.


En este sentudo, el director de Indepf se centró precisamente en la falta de apoyo por parte de las administraciones y de la sociedad en general para hacer frente a estas enfermedades, "conocidas como huérfanas porque no reciben mucho apoyo, a pesar de ser tres millones de personas las que en España están diagnosticadas con algún tipo de enfermedad poco frecuente”. Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.


Tanto Jesús Meco como la moderadora de la mesa redonda, Blanca Fernández Lasquetty, agradecieron la participación de las invitadas en la mesa aya que cosndieran que a gtravés de sus profesiones pueden ayudar a llamar la atención y concienciar sobre este tipo de enfermedades, y sobre todo darles visibilidad y conseguir ayudas para investigar.


Por su parte, el alcalde de Campo de Criptana, Santiago Lázaro, puso en valor el plantel de la mesa redonda y consideró que ya es el momento para que las enfermedades poco frecuentes se pongan en la agenda política, "para que quienes la sufren tengan los mismos recursos que otros pacientes de otras enfermedades más estudiadas”.


La gala solidaria finalizó con la música y las voces de las artistas Mía y Carmen Rocío, quienes dieron paso al concierto de Luis Muñoz.

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