Así lo aseguró el presidente de Indepf, Jesús Meco, quien compareció el pasado viernes ante los medios de comunicación para informar sobre los referidos Premios y explicar el proyecto que este colectivo pretende poner en marcha en el ala sur de la Casa de las Asociaciones de Campo de Criptana, donde, gracias a un acuerdo con el Ayuntamiento, se instalará un Centro de Referencia Nacional para el trabajo diario y las actividades que desarrollan las 32 asociaciones integradas en Indepf a nivel nacional, especialmente las 6 de Castilla-La Mancha. Proyecto que presenta unos 200.000 euros de presupuesto y que Indepf, según indicó su presidente, ya ha trasladado a la Asociación para el Desarrollo y Promoción Mancha Norte con la esperanza de obtener financiación.
Jesús Meco agradeció al Ayuntamiento de Campo de Criptana la sensibilidad y apoyo que siempre ha mostrado al colectivo relacionado con las Enfermedades Poco Frecuentes, recordó que estos Premios se venían entregando en Campo de Criptana, municipio donde regresarán en futuras ediciones, “con el Centro de Referencia hecho realidad” y se congratuló de que Castilla-La Mancha sea la comunidad autónoma que “más guerra ha dado” a la hora de reivindicar medidas de apoyo y tratamientos para los afectados. “Hace diez años, cuando hablábamos del cribado prenatal, fue esta tierra la que empezó a dar guerra; y gracias a nuestro empeño, de 3 patologías hemos pasado en la actualidad a un cribado donde se detectan 26; aunque el problema actual es que estos datos no son iguales para todas las comunidades autónomas y algunas siguen con poco más de esa cifra inicial”.
Manuel Carrasco, teniente de alcalde, agradeció la labor que realiza Indepf, personalizada en su presidente Jesús Meco y, en este caso, en las presidentas de las asociaciones manchegas de Fibrosis Quística y AMATOU, presentes también en la comparecencia ante la prensa; y reiteró el apoyo del Ayuntamiento, consciente de que la administración local debe apoyar y dar voz a la “parte de la sociedad que más lo demanda, como altavoz de aquellos enfermos que no tienen quien hable por ellos”, dijo.