Los derechos humanos de las personas que viven con alguna discapacidad son violentados cotidianamente, la sociedad ha sido educada en estereotipos, que son transmitidos cada día a estas personas en actitudes discriminatorias, que se imprimen en múltiples actos cotidianos. Es necesario transformar estas actitudes e impulsar y apoyar con políticas públicas a las personas y sus familias a que vivan con dignidad.
Según el Ministerio de Sanidad, en España existen 4 millones de personas con discapacidad: 4 millones de familias afectadas. Personas que cuando descubren que sus hijos pequeños sufren una dolencia de estas características o, cuando les sorprende una discapacidad sobrevenida, les cambia la vida. En 1992, la Asamblea General de las Naciones Unidas decidió que era importante dedicar un día en el calendario a reivindicar la igualdad de oportunidades y recordar los Derechos más fundamentales de las personas con discapacidad, es el 3 de diciembre.
A poco de nacer su sexto hijo, su historial médico pesaba más que él. A los pocos meses conocía el área de 
pediatría como la palma de su mano y era amiga de casi todo el personal del área de Neurología. Tenía entonces 32 años y cinco hijos. El Servicio de Neuropediatría del Hospital General Universitario Gregorio Marañon de Madrid, le remite el siguiente informe clínico diagnosticado: Encefalopatía aparentemente fija, Cuadriparesia Espástica, Epilepsia controlada, Trastorno de la Migración Neuronal con Patrón Cortical, Paquigírico y Disenfálico de Distribución Parcheada.
Ocho años después venía al mundo su octavo hijo. Mismo hospital, mismo Servicio. Diagnóstico: Encefalopatía Severa con Afectación Piramidal y de Predomino Dercho. Anomalía de Girificación, Tipo Paquigiria, en Región Frontal y Temporal y Polimicrogiria a nivel de Región Parieto Frontal y Temporal y Polimicrogiria a nivel de la región Parieto-Occipital.
Mari Carmen nació en la casa de su abuela, que enviudó siendo muy joven, del que fuera alcalde de nuestro pueblo en el año 1914, Eulogio Quintanilla Izquierdo, situada en la calle Méndez Nuñez, a espaldas de los Alterones. Fue dama de honor de las fiestas del colegio de la Santísima Trinidad, elegida por votación de los estudiantes y también Dama de Honor del Festival de la Canción de Primavera que se celebraba todos los años en Alcázar.Cuando finalizó sus estudios de bachiller en el colegio de la Sagrada Familia, se trasladó a Madrid, donde estudió COU en el Instituto Isabel la Católica y al año siguiente curso la carrera de Filosofía y Letras, sección de Historia del Arte en la Universidad Autónoma que se acababa de inaugurarse. Nada más terminar sus estudios se casó y como empezaron a venir niños decidió dedicarse a ellos por completo, dejando el ejercicio de la docencia, profesión que anhelaba. Es madre de ocho hijos magníficos y resalta con un amor especial a Carlos y Miguel.
La llegada a su familia de un hijo deseado era, una fuente de satisfacción; el nacimiento de un hijo con discapacidad rompió todas las expectativas creadas en base a sus antecedentes, y su presencia alteró, en mayor o menor medida, la vida familiar. Los padres experimentaron diferentes fases psicológicas y emocionales viendo como todos los ámbitos de su vida cambiarían para siempre. Sus hijos, dependiendo de la edad, no entendieron bien lo que significaba. De golpe y porrazo su rol de madre se vio complicado y ella nunca había considerado siquiera esa posibilidad. “Jamás las cosas volverán a ser como antes ni para usted ni para su familia”, me dijo el doctor.
Mari Carmen, es una persona que actúa con humildad, y me insiste en que su vida es como la de cualquier ama de casa y que por lo tanto duda que sus comentarios tengan interés para los lectores. Tengo que confesar que he tenido que recurrir a toda mi capacidad persuasiva para convencerla a realizar este, para mí, extraordinario “Encuentro en la Castelar”. Tiene un poder de reacción envidiable. Ha sido capaz de superar en dos ocasiones el trance del diagnóstico de sus hijos sin perder la sonrisa y saber sacar fuerzas de flaqueza. Ha sabido reaccionar sin perder la serenidad, de una forma tranquila, animada en la búsqueda de toda la información posible sobre los diagnósticos, ha sido la que ha aprendido y la que ha enseñado. Es una madre dispuesta a ser sencillamente madre, aceptando roles para los que no estaba preparada. Tiene el privilegio de conocer momentos de profunda felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben apreciar… cada logro, cada progreso con sus hijos son un motivo de alegría que le da fuerzas para seguir adelante y cuenta con una dosis de realismo superlativo que le permite aceptar que sus hijos no han alcanzado ni alcanzarán los deseos forjados. La muerte del pequeño, mayor de veinte años, le provocó una gran tristeza a nivel emocional. En todo tiempo ha demostrado una entereza absoluta cuando habla sobre lo ocurrido y su cara expresa una gran fortaleza. Lo lleva, junto a su marido e hijos, relativamente bien, y como personas de fe, creen que su hijo, está en un lugar fantástico cerca de Dios. En la actualidad lo tienen muy presente, le felicitan en días especiales y le dan a conocer todos los acontecimientos familiares que acaecen. Lo tienen muy presente y para la familia no ha dejado de existir.
Para ella, los días tienen veinticuatro horas como el resto de las madres y en ese lapso atiende a todo lo estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto fuera poco, se sobrepone a los obstáculos, supera los prejuicios, enseñar con el ejemplo y tiene una paciencia de santa. El amor por sus hijos es incondicional. Piensa que a una persona se le quiere independientemente de sus características, solo por el mero hecho de ser o existir.
Cree que la primera y fundamental necesidad que tienen las familias con hijos discapacitados es la toma de conciencia de que todos nuestros hijos tienen los mismos derechos que el resto de los ciudadanos y que debemos exigir sin ningún pudor, y sin complejos dichos derechos.
Nuestro Encuentro tiene lugar en el viejo patio de la casa donde nació, sentados en sillas de enea, rodeados de plantas, en el mismo lugar del que guarda un entrañable recuerdo de los largos momentos que pasó en él durante su infancia.
PREGUNTA: Recordar nuestro pasado es sano si sirve para vernos tal y como somos hoy. Abre el baúl de los recuerdos y me gustaría que por un momento te sintieras invadida por imágenes, resonancias, palabras o sensaciones del ayer, de tus vivencias en Alcázar de San Juan. ¿Qué recuerdos te quedan del lugar donde naciste y de la Castelar –donde paseabas- desde que tenías 10 años? ¿En general cómo ves Alcázar de San Juan cada vez que lo visitas?
RESPUESTA: Los recuerdos de mi pueblo se pueden dividir en dos momentos: mi infancia en la casa manchega de mi abuela, muy cerca de la iglesia de San Francisco y de la adolescencia en la calle Castelar. Mi niñez la paso en la vieja casa cuyos patios tenían hiedras y pilistras a la entrada, habitaciones heladas en invierno, graneros enormes, cámaras y un corral que a mí me parecía gigante pues constaba de cuadra para dos mulas, un gallinero, la bodega con bastantes tinajas, el pocillo donde se metía la uva en tiempos de vendimia, pero cuando estaba vacío nos servía para jugar a escondernos allí poniendo cajones para bajar o subir. Había también un pilón para que bebieran las mulas y una cuba con agua que nos servía para hacer guerras de agua en las que siempre nos ganaba mi hermano Ricardo a mi hermana pequeña y a mí. Un pasillo daba al basurero desde donde se subía al pajar. Lo que habremos jugado en este corral hasta en invierno con nieve de medio metro y témpanos de hielo en los tejados.
Con veranos tan calurosos, entonces, y los patios tan fresquitos, algunas vecinas, por las tardes, traían sus labores; mientras ellas cosían y hablaban de sus cosas, a mis hermanas y a mí, nos daban tela para sacar hilos y hacer vainicas para que no permaneciéramos ociosas. Era un gozo estar allí rodeados de flores de adelfas, dondiegos, geranios, alegrías, begonias, campanillas...y dos pilares de hiedra de casi tres metros que formaban un arco al unirse y un techo con las ramas entrelazadas... ¡que olores, que colores y que feliz he sido en esta casa!
Llevo conmigo mi época en el colegio de la Sagrada Familia, pues no solo estudiaba, sino que jugué mucho en los recreos. Algunas profesoras y monjas influyeron en mi educación y en la elección de la carrera que estudié e hice muy buenas amigas, de las que aún, pasado el tiempo, mantenemos nuestra amistad. Con ellas paseaba por la Castelar desde la plaza a la estación y de la estación a la plaza dando vueltas, pasando a veces por el bar Paco, el Paso o yendo a los cines Alcázar o Crisfel a ver películas de Marisol, Rocío Dúrcal o de vaqueros...muchas de vaqueros que eran las autorizadas generalmente. Aquel último año en Alcázar además fui dama de honor de las fiestas del colegio de la Trinidad y también dama de honor del Festival de la Canción de Primavera que se celebraba todos los años en Alcázar.
A pesar de llevar más de cuarenta años viviendo fuera de Alcázar cuando vengo me siento muy alcazareña ,veo que se ha modernizado ,que tiene mucha vida y nada más bajar del tren me sale un dicho muy de la tierra : ¡Hermoooooso!
P. ¿Cuáles son tus lugares preferidos de Alcázar de San Juan para pasear en primavera? ¿Qué memoria viene primero a tu mente cuando vuelves a verte en unas fotografías de tu infancia y adolescencia? Si alguna vez te pierdes ¿En qué lugar de tu pueblo habría que buscarte?
R. Como en primavera aún no aprieta el calor me iría a pasear hacia la iglesia de San Francisco, pasaría por el antiguo convento de Santa Clara que ahora es un hotel que han dejado precioso y, saldría al campo andando y andando hasta el cerro de San Antón para admirar los típicos molinos de viento donde me siento más manchega. Desde allí
contemplaría la llanura sembrada de viñedos y campos verdes de espigas de cereales. Un placer.
En mis fotos veo a una chica tímida pero salgo siempre contenta. Me perdería por las calles más antiguas y con más historia de Alcázar, por los alrededores de la iglesia de Santa María, me gustaría ver la partida de bautismo de Cervantes y visitar el Torreón de Don Juan de Austria .
P. Desde pequeña cuando ibas a la herrería que tu padre tenía en la calle Cautivo, ya jugueteabas con las mulas. Tus padres querían que fueras veterinaria. Sin embargo te decidiste por Filosofía y Letras. ¿Por qué esta elección? ¿Eras una niña rebelde?
R. Que va, nunca he sido rebelde. Estudiar veterinaria hubiera estado bien y así seguir la profesión de mi padre y abuelo pero….en sexto de bachillerato había un asignatura que me quitó esa idea, era historia del arte. Cuando veía imágenes de las esbeltas y luminosas catedrales góticas, las esculturas tan armoniosas del Renacimiento italiano o las pinturas de nuestros genios españoles o impresionismo francés me enamoré de toda la belleza que el hombre es capaz de sacar de sí mismo y así fue como me decidí por historia del arte
Todos sabemos que ser padres es algo que se aprende en la práctica. Hacerse cargo de una nueva vida es una aventura nueva cada día, donde el límite de las expectativas se corre un poco más allá cada día. Cuando tienes un hijo con discapacidad, todo eso se multiplica por diez. Se dice que nadie nace sabiendo ser padre… pero menos aún se sabe ser padre de un niño con discapacidad. Lo fundamental para ofrecer una vida de calidad y calidez familiar a un niño especial, depende de la situación emocional de los padres. Un niño jamás podrá estar bien y ser feliz si sus padres no están bien y se sienten felices.
Nuestro Encuentro en esta ocasión será singular. Nos olvidaremos de las preguntas clásicas y dejaremos que Mari Carmen, a manera de relato, nos conteste a una única cuestión. Intentaremos buscar en sus palabras esa cota final de ternura que nos haga, a pesar de todo, levantar los ojos a la esperanza y al ejemplo. Se trata de expresar aquello que llamaremos relato testimonial y que esperamos nos aporte una profunda reflexión y puntual sistematización de lo que significa ser padres de hijos con discapacidad.
P. ¿Qué significa ser madre de dos niños con discapacidad y cómo es vivida la experiencia en el seno de la familia?
R. Pues la verdad es que al principio me llevé un susto de muerte porque no esperaba ninguna enfermedad en mi hijo, después pánico porque no sabía cómo afrontar esta nueva situación en mi vida, pero al mismo tiempo sale el instinto materno y lo amé como a mis otros hijos, sin dar vueltas a la situación y tratando de encontrar soluciones. Tuve que comenzar una rutina distinta pues éste necesitaba más cuidados más tiempo y la ayuda de los profesionales que me enseñaran que hacer
Carlos es mi sexto hijo, nació perfecto y precioso. Después, a las 24 horas de la vacuna de los tres meses tuvo una pequeña convulsión, como un temblor que se repitió varias veces. Lo llevé a urgencias al hospital de La Paz, lo dejaron ingresado para hacer pruebas y a mí me mandaron a casa (en esos años no te podías quedar de acompañante ni siquiera en periodo de lactancia). ¡Se me partió el alma! Comprendí entonces que algo pasaba pero el médico no me explicó nada, le mandó medicación y recomendó hacer estimulación precoz.
Empezó entonces el recorrido por diversos hospitales y médicos privados, hasta que por fin llegué al hospital Gregorio Marañón y después de hacerle pruebas en neuropediatria diagnosticaron encefalopatia postvacunal ¿ Y esto que es?¿ Que hay que hacer? porque al niño parecía que no le pasaba nada. Pero el tiempo pasaba y veía que ya debería sujetar la cabeza o empezar a sentarse o a gatear como en los otros hijos y eso no pasaba. Y comencé el peregrinaje a los especialistas de rehabilitación, logopedia, estimulación precoz...y todo lo que me iban indicando.
Mi vida cambió de repente, de correr por atender a mis 6 hijos todos pequeños, (el mayor 8 años) llevarles al colegio, la casa,...etc. a tener que volar para hacer lo mismo y además sacar tiempo para atender al pequeño con necesidades especiales y llevarle a médicos y tratamientos. Parece mentira pero llegas a casi todo porque priorizas y lo importante es lo primero y si antes hacia una montaña de un granito de arena con tanto lío aprendí a hacer un granito de arena de lo que parecía una montaña. Además da mucha alegría cuando veía pequeños avances. Y ves que se arrastra, que se empieza a sentar y que empieza a andar aunque sea a los tres años. Y entonces tienes la esperanza que lo va a conseguir, y sueñas que se va a curar, y rezas más y sueñas más….pero los “sueños… sueños son “. La realidad llega con el paso del tiempo, Carlos no habla, babea continuamente a pesar de logopedas, operación de glándulas salivales y métodos sin fin. Pero Carlos es un chico alegre risueño, un poco pillo, me echa su carita y me acaricia si me ve triste, se hace entender por gestos, sabe manejar el ordenador perfectamente y es feliz viendo al Real Madrid, aunque a veces saca su genio, como es normal. Los sábados sale con ONGs y disfruta de lo lindo con ellos, chicos jóvenes que dedican su día para agradar a otros, jóvenes con valores. Cuando Carlos tenía 6 años nació Belén, la séptima y dos años después el octavo, Miguel.
Al nacer lloró como cualquier niño y no dejó de llorar o quejarse casi nunca mientras vivió. Otra vez el susto de muerte y la pena porque ya no había sorpresa, conocía lo que pasaba. De nuevo al hospital Gregorio Marañón dónde ya conocía muy bien a la doctora Garzo y a todas las enfermeras de neuropediatria Encefalogramas, resonancias, radiografías, cariotipo, pruebas en cardiología, oftalmología….a veces había más tubos que niño. A esto se sumó vómitos cada vez que comía, no ganaba peso y le pusieron una sonda de gastronomía pero seguía vomitando.
Como en las consultas hablas con muchos padres me enteré que en el hospital de la Concepción en Nutrición había una doctora estupenda, la doctora Ruiz Moreno, así que allí que fui con Miguel, estuvimos ingresados (ahora dejaban estar un acompañante) durante cuatro meses y la verdad es que engordo cuatro o cinco kilos. Me enseñaron el manejo de la máquina y nos fuimos a casa. Miguel seguía quejándose y durmiendo fatal por las noches
Tenía que seguir con rehabilitación y probamos casi todos los métodos conocidos porque cuando ves que no avanza con uno, pruebas con otro a ver si le viene bien o al menos le quitan los espasmos y las molestias. Al fin dimos con el método Bobath y lo llevé a este centro durante dos años, porque le relajaba y estaba más tranquilo .Compre libros, me informé y lo seguía haciendo también en casa. Allí aprendió a tragar y a comer por la boca y me aconsejaron quitarle la válvula de gastro. Miguel no movía nada de su cuerpo excepto los ojos, que eran preciosos y sonreía. Su padre era su preferido, en sus brazos se encontraba seguro y para su hermana Belén eran sus sonrisas mejores. Su hermana Carmen escribió de él en un álbum de fotos que le hizo cuando murió: ”Miguel nos regala en cada foto una lección de vida. Fue un valiente, un luchador. Hablaba con la mirada y agradecía con su eterna sonrisa. Ahora goza del amor de Dios, desde allí él es ahora quién nos cuida y nos protege”.
Empezó a ir a un colegio especial, el Infanta Elena, junto a su hermano Carlos. Pero los problemas de salud seguían: catarros, neumonías continuas, fiebres, debilidad, llantos en demanda de atención...no era un niño fácil pero al menos tenía todos los tratamientos en el mismo sitio. En este centro me encontré con maestras con verdadera vocación pues saben que el aprendizaje es lentísimo, que cada niño necesita que se le enseñe de manera distinta. Además de profesoras eran las segundas madres de mis hijos pues recibieron mucho cariño. Ahora que se habla de inclusión, creo que está muy bien que cada vez se tomen más medidas para que a estas personas con discapacidad se les reconozcan derechos y se les quite barreras pero siempre y cuando no desaparezcan los colegios de enseñanza especial pues allí es donde se les trata como necesitan. Fuera del colegio les seguí llevando a un fisio particular hasta que oí hablar del método de Doman y Delacato de Filadelfia
Pero ¿Cómo viajar hasta allí dejando a la familia y lo carísimo que resultaría? Imposible
¿Imposible? Esa palabra hay que borrarla cuando estás dispuesta a conseguir lo mejor para tus hijos. Investigué y me enteré que en Pozuelo había un centro que lo hacía. Pues allí que fui para informarme. Es el instituto FAY para la estimulación multisensorial. Salí muy ilusionada, lo conté en casa y nos pusimos manos a la obra pues es un método que exige mucho esfuerzo y muchas horas de tratamiento, pero que engloba todo. Toda la familia colaboró especialmente mi marido en hacer el tobogán, la mesa de hacer el patrón cruzado y las palabras, los chicos ayudaban a poner el programa en marcha y yo dirigía. Ocupábamos todo el piso excepto la cocina. Vi pequeñas mejoras y seguimos dos años más pero esta vez con voluntarios. Mis hijas pusieron carteles en la universidad y nos juntamos con 24 voluntarios, cuatro por día de la semana ¡Que locura! Para mí fue una experiencia positiva pues ver trabajar a chicas-si eran chicas-y un chico jóvenes estudiantes universitarios logopedas, psicólogos, físicos, médicos con ilusión de aprender y con generosidad fue estupendo y además divertido .Carlos mejoró movilidad, comprensión y leer algunas palabras, Miguel ganó en salud (no se puso enfermo en ese tiempo), dormía mejor y se quejaba menos y atendía .Son pequeñas cosas pero así son las cosas en estos niños. No se trata de que se curen si no que no se pongan peor.
Algunas veces me preguntaban ¿Y no estás deprimida? Y contestaba que no tenía tiempo para eso y era verdad. ¿Deseaperada? , nunca, ¿Con falta de paciencia? , toda mi vida. Pero he de decir que también me ha ayudado mucho Dios. Creo que he tenido fe desde mi bautismo, mis padres, el colegio, la familia también ha influido. Y cuando llegan problemas y todo parece que se va a derrumbar, en medio de la tempestad Jesús te dice “no temas” o si estás supercansada y sin fuerzas y oyes “venid a Mí los que estáis cansados y agobiados y Yo os aliviare porque mi Cruz es suave…. Los problemas siguen estando ahí, no han cambiado pero yo sí, porque confío y me abandono en El, sé que Dios sabe más y se convierte en mi refugio, mi roca..., y entonces me llega la paz, la alegría y la fortaleza para afrontar mejor las cosas porque se camina junto a Él y muchas veces cuando Dios te da la gracia comprendes que lo que haces: dar de comer, vestir al desnudo, cuidar al enfermo se lo haces a Él. Esto no quiere decir que no me canse, ni pierda la paciencia ni que sea buena persona, no, es el enfoque de la vida que da el ser católica.
Miguel murió, el último año ya no salió de casa ,pero tuve la fortuna que estando malito no tenía que ir al hospital, era el hospital el que venía a casa pues los Cuidados Paliativos del hospital Niño Jesús se ocuparon de él. Tengo que poner un 10 a este equipo, por su preocupación, entrega, profesionalidad y cariño con el que trataron a mi hijo a cualquier hora, en todo momento. También muy jóvenes y alegres. Y en esto mi opinión es que en situaciones de extrema gravedad lo Cuidados Paliativos es lo mejor y no la eutanasia como actualmente se quiere poner en práctica.
P. A manera de despedida ¿Cómo resumirías tú experiencia? Me gustaría que dedicaras tus últimas palabras para dar algún tipo de mensaje para la vida a las familias de nuestro entorno que tienen hijos con discapacidad
R. Mi experiencia la resumo como muy positiva porque me hizo madurar como persona, un poco ser más generosa y fuerte (no es que yo lo sea) y a aprender de ellos que te enseñan a vivir con una sonrisa, ellos son los luchadores qué día a día viven con el dolor y superando etapas con mucho esfuerzo y te dan mucho cariño. Los padres somos su apoyo, a veces sus manos y sus pies pero ellos son los campeones.
A las familias con hijos con discapacidad solo les puedo decir que tengan confianza en médicos y especialistas de rehabilitación que van a hacer lo mejor por ellos que son los expertos, que vivan el día a día resolviendo los problemas como mejor puedan y con la mayor alegría posible y no pensar demasiado en mañana que ya traerá sus propios problemas, que tengan esperanza en que se consiguen mejorías y en que la ciencia avanza .También que se llenen de mucha paciencia…..”Nada te turbe, nada te espante, Dios no sé muda, la paciencia todo lo alcanza….” escribía Santa Teresa y que lo mejor que pueden hacer es darles todo el amor posible porque ellos te devuelven mucho más.
Por último muchas gracias Antonio por esta entrevista testimonio y te vuelvo a repetir que no soy ejemplo para nadie pero que si sirven para alguien mis ideas pues me alegraré mucho.
Quiero agradecerte de corazón que hayas abierto tu vida y tus sentimientos hacia nuestros paisanos a través de El Semanal de la Mancha. Gracias por tu mensaje lleno de optimismo y capacidad de superación. Eres todo un ejemplo de vida.
